Planificación anticipada del cuidado con demencia

El diagnóstico de Alzheimer abre una ventana de tiempo muy valiosa — cuando la persona todavía puede participar en las decisiones sobre su propio cuidado. Esta guía te dice qué hacer en esa ventana para no llegar siempre un paso atrás de la enfermedad.

La ventana de oportunidad — por qué actuar ahora

En etapa leve del Alzheimer, la persona todavía puede participar en decisiones importantes sobre su propia vida: qué tipo de cuidado quiere, quién tomará decisiones por ella cuando no pueda, qué intervenciones médicas acepta o rechaza. Esa ventana se cierra gradualmente a medida que avanza la enfermedad.

Actuar durante la etapa leve no significa resignarse ni anticipar lo peor — significa honrar la autonomía de la persona mientras todavía existe.

Cada mes que pasa puede ser un mes menos de capacidad

El Alzheimer es progresivo e irreversible. La capacidad cognitiva para tomar decisiones legales y médicas disminuye con el tiempo. Lo que se puede hacer hoy — voluntades anticipadas, poder notarial — puede no poder hacerse en seis meses.

Voluntades anticipadas — el regalo más valioso

Las voluntades anticipadas son el documento donde la persona expresa sus deseos sobre su atención médica para cuando ya no pueda comunicarlos. Son el regalo más concreto que puede hacerle a su familia.

Qué incluye

Qué intervenciones médicas acepta o rechaza (RCP, ventilación mecánica, alimentación artificial). Dónde quiere morir — en casa, en hospital, en ELEAM. Quién tomará decisiones médicas por ella. Cualquier otro deseo sobre su cuidado en etapas avanzadas.

Marco legal en Chile

La Ley 20.584 de Derechos y Deberes del Paciente reconoce las voluntades anticipadas. Pueden formalizarse con un notario. También pueden registrarse en algunos hospitales. Consulta con el médico de cabecera o un abogado sobre el proceso.

Por qué evita conflictos

Sin voluntades anticipadas, cuando llegan las decisiones más difíciles — qué hacer ante un paro cardíaco, si continuar con el tratamiento — los hermanos pueden no estar de acuerdo. Con voluntades escritas, la decisión ya está tomada por quien tenía el derecho de tomarla.

Cuándo hacerlas

Lo antes posible después del diagnóstico, mientras hay capacidad cognitiva suficiente para participar. No esperar a que la persona "esté peor" — ese momento puede ser demasiado tarde para que el documento sea válido.

IVADEC y acceso a beneficios — gestionar con anticipación

El IVADEC es el instrumento que abre el acceso a los programas de SENAMA. Las listas de espera para cuidados domiciliarios y ELEAM pueden ser largas — gestionar antes de necesitarlo urgentemente da opciones que la urgencia no da.

1
Gestionar el EMPAM si aún no está hecho

El EMPAM es el punto de entrada al sistema y puede derivar al IVADEC si detecta dependencia. Gratuito y anual en el CESFAM para mayores de 65 años con FONASA.

2
Solicitar el IVADEC en la municipalidad

Con el EMPAM como antecedente, la municipalidad puede gestionar el IVADEC. El resultado abre el acceso a cuidados domiciliarios SENAMA, ayudas técnicas SENADIS y postulación a ELEAM.

3
Postular a programas aunque no sean urgentes aún

Las listas de espera para cuidados domiciliarios y ELEAM pueden ser de meses. Postular cuando la necesidad no es urgente da tiempo para que llegue cuando sí lo sea.

Plan de cuidado por etapas

¿Qué pasa si en seis meses la situación es moderada? ¿Y si en un año es severa? Tener ese mapa — aunque sea hipotético — permite tomar decisiones anticipadas en lugar de reactivas.

Si la etapa es... Plan de cuidado Qué gestionar ahora
Leve Supervisión periódica, apoyo en áreas específicas Voluntades anticipadas, poder notarial, IVADEC
Moderada Cuidador presente, adaptación del hogar Cuidados domiciliarios SENAMA, postulación ELEAM
Severa ELEAM o cuidado 24h en casa Cuidados paliativos, plan para el final

La conversación familiar que no puede postergarse

Todos los involucrados en el cuidado deben saber cuál es el plan. Las conversaciones difíciles sobre el futuro son más fáciles cuando se tienen con tiempo — no en medio de una crisis.

Reunir a todos

Incluidos los que viven lejos — por videollamada si es necesario. La información compartida evita que nadie se entere de las decisiones importantes cuando ya están tomadas.

Dejar los acuerdos por escrito

Quién tiene el poder notarial. Dónde están los documentos importantes. Cuál es el plan si la situación empeora. Quién llama al médico en caso de emergencia. Información que todos necesitan y que nadie debería tener que buscar en una crisis.

Planificación financiera

El Alzheimer es una enfermedad de larga duración con costos crecientes. Planificar el financiamiento del cuidado a largo plazo — antes de que sea urgente — es parte de la responsabilidad familiar.

Primero agotar los beneficios del Estado

Medicamentos gratuitos en el CESFAM, cuidados domiciliarios SENAMA, ayudas técnicas SENADIS, PGU. Muchas familias financian con recursos propios cosas que podrían ser gratuitas. Mapear los beneficios disponibles antes de tocar los recursos propios. Conoce más en nuestra guía de financiamiento del cuidado.

El S4 completo — deterioro cognitivo para familias

Has recorrido las 8 subsecciones del cluster de deterioro cognitivo. La planificación anticipada es el cierre natural de este recorrido.